¿Cuándo es el Día Internacional de las Enfermedades Raras?
El Día Internacional de las Enfermedades Raras es el último día de febrero de cada año.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras fue iniciado y organizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) el 29 de febrero de 2008. Con éxito se celebraron las primeras conmemoraciones del Día Internacional de las Enfermedades Raras en varios países europeos, promoviendo la concienciación social sobre las enfermedades raras a través de diversas actividades.
El 28 de febrero de 2009, organizaciones de enfermedades raras de más de 30 países de Europa, Norteamérica y Latinoamérica participaron en las actividades del segundo Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el apoyo unánime de todos. países, El último día de febrero de cada año se designa como el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Hasta la fecha, hay entre seis y siete mil enfermedades raras confirmadas en el mundo, lo que representa alrededor del 10% de todas las enfermedades humanas. Las enfermedades raras en China afectan a decenas de millones de personas, y algunas personas piden que se incluyan en la seguridad social. La osteogénesis imperfecta es una de las enfermedades raras. Estos pacientes son un grupo extremadamente vulnerable y hay aproximadamente 100.000 de esas personas en China.
Información ampliada:
El origen del Día Internacional de las Enfermedades Raras
El Día Internacional de las Enfermedades Raras tiene como objetivo promover la conciencia pública y gubernamental sobre las enfermedades raras y los desafíos que enfrentan Grupos de enfermedades raras. Conocimiento del problema: Las enfermedades raras se refieren a enfermedades con muy baja prevalencia y ocurrencia rara. Generalmente son enfermedades crónicas, graves y, a menudo, potencialmente mortales. La Organización Mundial de la Salud define las enfermedades raras como enfermedades o lesiones que afectan entre el 0,65‰ y el 1‰ de la población total;
Existen entre 5.000 y 6.000 enfermedades raras reconocidas internacionalmente, que representan aproximadamente el 10% de las enfermedades humanas 10. %. Según esta proporción, el número total de pacientes con diversas enfermedades raras en mi país debería ser de decenas de millones. Sin embargo, la gran mayoría del personal médico carece de experiencia en tratamientos e investigaciones sobre enfermedades raras y está indefenso con los pacientes;
La mayoría de los pacientes con enfermedades raras saben poco sobre sus enfermedades y no saben cómo tratarlas correctamente; los pacientes están en casa durante mucho tiempo y no pueden recibir educación escolar normal y carecen de habilidades laborales y de la capacidad de vivir de forma independiente. Algunas familias de pacientes con enfermedades raras se han empobrecido debido a la enfermedad y tienen una vida difícil.
Con los esfuerzos conjuntos de los pacientes y sus familias, personas solidarias, personal médico, organizaciones no gubernamentales y redes sociales, las actividades de atención a pacientes con enfermedades raras se están extendiendo en cada vez más países, especialmente en los países desarrollados. han comenzado a hacerlo. Se puede decir que la preocupación por los pacientes con enfermedades raras está estrechamente relacionada con la civilización y el progreso de la sociedad.
Enciclopedia Baidu-Día Internacional de las Enfermedades Raras