Presentación del proyecto de la Asociación China para el Cuidado de las Muñecas
Información y asesoramiento completos
Brindar a los pacientes información completa es la tarea más básica de la asociación a través de la línea directa de muñecas de porcelana, el sitio web, el foro, el grupo QQ, la revista, etc. , se comunica con expertos médicos Proporcionar conjuntamente consultas médicas, apoyo psicológico, recibir y procesar información de búsqueda de ayuda para grupos de pacientes y formar una buena red de ayuda mutua para pacientes. Cubriendo directamente a casi 500 familias con enfermedad de los huesos de cristal en todo el país.
La tarea principal de la Asociación es crear una plataforma de información integrada para todos los pacientes
a través de líneas directas, sitios web, foros, grupos QQ y boletines.
Gracias a la cooperación de expertos médicos, la Asociación ofrece servicios de Consultoría Médica,
Apoyo Psicosocial e Información y Asesoramiento.
Casi 500 familias de pacientes en todo el país ahora pueden disfrutar de los beneficios de esta red de asistencia mutua.
Educación pública
El público carece de comprensión sobre los grupos de enfermedades raras como la osteogénesis imperfecta, y la publicidad y la educación sobre el conocimiento de las enfermedades raras se han vuelto muy importantes. asociación a través de universidades Hemos popularizado ampliamente el conocimiento sobre enfermedades y condiciones grupales a través de publicidad comunitaria, exhibiciones de muñecas de porcelana, ventas benéficas, conferencias y participación en los medios. Hemos llevado a cabo más de 20 actividades y distribuido casi 10,000 copias de información.
La Asociación cuenta con el apoyo de organizaciones de medios y comunidades universitarias y universitarias para
con el fin de aumentar la conciencia social sobre la OI y desarrollar una comprensión más profunda de las enfermedades raras entre la gente común. .
Con el fin de aumentar el conocimiento sobre estos fenómenos en la sociedad civil, la Asociación
promoverá exposiciones, bazares benéficos y conferencias, organizó más de 20 tipos de actividades,
recopiló y proporcionó casi 10.000 datos.
《CHINADOLLS》Boletín
Esta es una revista integral para pacientes con osteogénesis imperfecta y sus familias. El contenido principal incluye tratamiento médico, enfermería y atención, comunicación entre pacientes y familiares, educación, seguridad jurídica y laboral y otra información relacionada. Es una publicación privada que puede reflejar verdaderamente la voz de la comunidad de osteogénesis imperfecta y proporcionar intercambio de información para la comunidad de osteogénesis imperfecta. Cada número se envía por correo de forma gratuita a pacientes, familiares, organizaciones de bienestar público, médicos y otras organizaciones e individuos relacionados. Cada número se imprime en 500 copias y las versiones en PDF se publican en los principales sitios web para que más personas puedan leerlas y descargarlas.
Este boletín está dirigido a todos los pacientes con OI y sus familiares.
Su contenido gira principalmente en torno al tratamiento médico, enfermería y asistencia.
El boletín proporciona información útil en materia de educación, intercambio de información, cuestiones legales
y seguridad laboral, trabajando como “portavoz” de todos los pacientes con OI.
Cada edición (500 copias impresas) se puede enviar por correo a pacientes, familias, organizaciones de asistencia social,
médicos e individuos de forma gratuita.
Financiamiento individualizado One Help One (OHO)
Este es un Fondo para la pobreza Un proyecto de rescate para niños con enfermedades de los huesos de cristal en familias. La asociación encuentra una persona solidaria para acompañar a las familias pobres. El monto de la financiación oscila entre 100 y 200 yuanes por mes. Se utiliza principalmente para mejorar las condiciones de vida. entorno educativo de los niños asistidos. El proyecto se caracteriza por donaciones a largo plazo y de pequeñas cantidades. Las donaciones son distribuidas directamente por el patrocinador a las familias receptoras, lo que aumenta enormemente la transparencia y la credibilidad.
Este proyecto de ayuda tiene como objetivo mejorar las condiciones de vida de los niños de OI que viven en familias pobres.
Cada hombre de mentalidad noble puede "adoptar" a una familia pobre y brindarles apoyo financiero.
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Cada hombre de mentalidad noble puede “adoptar” a una familia pobre para brindarle apoyo financiero.
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La cantidad oscila entre 100 y 200 yuanes por mes y se utilizará para mejorar la situación. condiciones de vida de
los niños de OI y su educación. Este proyecto es a largo plazo y el monto a pagar no es alto.
Para garantizar la máxima transparencia y confiabilidad, los fondos de donación se donarán. pasar de las manos del hombre de buen corazón directamente a las manos de la familia pobre.
En la actualidad, 12 familias ya disfrutan de los beneficios del apoyo financiero “One Help One”.
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Salón de cine en csday
Salón de cine en csday es Reproduce vídeos que reflejan cuestiones sociales para difundir el concepto de sociedad civil entre el público, incitando al público a pensar en los grupos vulnerables y cuestiones sociales. También proporciona a los participantes una plataforma para el intercambio de información y experiencias a través de dichas actividades periódicas.
Se lleva a cabo cada dos semanas los domingos en el Carving Time Cafe (sucursal de Beihang), y participan un total de más de 500 personas.
Las películas transmitidas en Xingqiba Film Salon reflejan principalmente problemas sociales.
El propósito es permitir que la gente común comprenda el significado real de un concepto llamado sociedad civil
y concienciar sobre los problemas sociales (incluidas las enfermedades raras).
El Salón de Cine es una plataforma válida para compartir experiencias e información.
Más de 500 personas se sumaron felices a esta actividad que se lleva a cabo cada dos domingos en
“Sculpting In Time Café” (sucursal de Bei Hang).
Handworkshop
Este es un lugar donde se elaboran productos hechos a mano a través de Para recaudar fondos para las muñecas de porcelana, se llevarán a cabo talleres de artesanía irregulares. Todos los trabajos hechos a mano se utilizarán para ventas benéficas y las ganancias se utilizarán principalmente para la educación y asistencia médica de las muñecas de porcelana. En cada número, se invita a profesores de artesanía experimentados a enseñar manualidades, lo que permite a los participantes aprender manualidades felizmente mientras dedican su amor.
El objetivo de este proyecto es recaudar fondos para la “Asociación China-Dolls” mediante la fabricación de productos hechos a mano.
Esta actividad es promovida por el taller manual en horario no programado y todos los productos serán se
exhibirá y venderá en bazares benéficos.
Los ingresos se utilizarán para proporcionar tratamiento médico y educación a China-Dolls.
Cada vez una artesanía de alto nivel Un profesor invitado por la Asociación impartirá clases de trabajo manual:
es una buena oportunidad para que los participantes aprendan más sobre este tema mientras se dan
apoyo mutuo y atención amorosa.
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Políticas y aspectos legales
Debido a que actualmente no existen políticas y leyes correspondientes en China para proteger los derechos e intereses de los grupos de enfermedades raras, existe una falta de seguridad médica efectiva. y asistencia social, y existe discriminación en la educación y el empleo entre los pacientes. La Asociación de Muñecas de Porcelana ofrece activamente consultas jurídicas, asistencia jurídica y litigios de interés público en los campos de la atención médica, la educación y el empleo, y coopera. con otras organizaciones de enfermedades raras para llevar a cabo la promoción de políticas y pide al gobierno que introduzca políticas sobre enfermedades raras lo antes posible. La asociación ha realizado mucho trabajo a través de la coordinación con las escuelas, la realización de seminarios jurídicos, propuestas para las dos sesiones, promoción de políticas, participación de los medios, etc.
Hasta el momento, no se han promulgado políticas relevantes para salvaguardar la igualdad de derechos de
pacientes que padecen enfermedades raras.
Dado que los beneficios del tratamiento médico y Aún faltan servicios de asistencia social, estos pacientes
deben enfrentar discriminación y prejuicios en los ámbitos de la educación y el empleo.
Por este motivo, la Asociación ChinaDolls promovió servicios de consultoría, asistencia jurídica y asistencia pública. interés
demandas sobre temas como el tratamiento médico, la educación y el empleo.
Junto con otras organizaciones de enfermedades raras, la Asociación no escatima esfuerzos para crear conciencia
del Gobierno.
En cooperación con escuelas y asociaciones de medios, la Asociación ChinaDolls ya ha realizado una gran
cantidad de trabajo: celebración de simposios sobre derecho, promoción de apoyo político y propuesta de mociones para
el Congreso Nacional del Pueblo.
Investigación e Investigación
Realizar investigaciones y estudios sobre las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras como la osteogénesis imperfecta, así como el papel de grupos de enfermedades raras en medicina y políticas, investigación legal, completó el primer "Informe de investigación sobre las condiciones de vida de los pacientes con osteogénesis imperfecta" de China en 2008, tradujo y editó varios documentos médicos e imprimió y publicó las "Directrices sobre osteogénesis imperfecta".
La Asociación impulsó actividades de “Investigación e Investigación” centradas en enfermedades raras
(incluidas las OI) y que abarcan los siguientes campos de análisis: tratamiento médico, políticas y legales
importa.
En 2008 se completó la primera Encuesta sobre las condiciones de vida de los pacientes con OI.
También se imprimió y publicó el Manual de OI.
Sea voluntario Desarrollo de Voluntariado Voluntarios
Los voluntarios son una parte importante del desarrollo de China Dolls Gestionamos y desarrollamos el trabajo de los voluntarios basándonos en los principios de "participación, profesionalismo, ayuda mutua y felicidad. Hay más". Más de 100 voluntarios de todo el país, después de muchas capacitaciones, participaron en servicios voluntarios en ocho grupos: grupo de traducción, grupo de salón de cine, grupo de revistas, grupo de conferencias, grupo de diseño, taller de artesanía, grupo de redes y grupo de servicio al paciente de Tianjin. . El "Manual de Trabajo Voluntario" discutido y revisado por los voluntarios en julio de 2008 es una guía de trabajo completa. También hay grupos QQ de voluntarios, grupos de correo electrónico, reuniones periódicas y otras plataformas de comunicación.
En nuestra Asociación, es especialmente importante el papel que desempeñan los Voluntarios.
Se inspiran en los principios de entusiasmo, participación, competencia y ayuda mutua.
Provienen de más de 100 zonas diferentes de nuestro país.
Después de asistir a cursos de formación, pueden trabajar en 8 grupos de actividad principales: “traducción”,
“salón de cine” “boletín”, “explicar y dar a conocer”, “diseñar”, “trabajo manual”,
“grupos de red”, “Asistencia social para pacientes de Tianjin”.
El “Manual del Voluntariado” , discutido y revisado en julio de 2008 por los voluntarios es
un manual precioso y completo.
El voluntario también promovió grupos QQ, boletines informativos, reuniones periódicas y otros intercambios y debates
plataformas.