Hay aproximadamente 20 millones de pacientes con enfermedades raras en mi país
Una enfermedad rara puede afectar a mil personas, quizá sólo a una; pero una enfermedad común puede afectar a todos, o todos pueden verse afectados, como es el caso del resfriado. Entonces la base de su aparición es diferente. Su detección es difícil porque la incidencia de enfermedades raras es muy baja, tal vez porque los médicos nunca la han visto, o debido a algunos síntomas similares, los médicos pueden diagnosticarla erróneamente como una enfermedad común. En términos de dificultad del tratamiento, es posible que muchos de los médicos mencionados anteriormente nunca hayan visto esta enfermedad, y mucho menos la hayan tratado. Por lo tanto, muchas veces si quieres tratamiento, tienes que acudir a un hospital específico o pedir una consulta experta a un médico de un hospital externo. Un plan de tratamiento destinado a aclarar la afección.
En términos de suministro de medicamentos, después de determinar el plan de tratamiento, es posible que no pueda tratar enfermedades raras, porque hay muy pocos medicamentos para tratar enfermedades raras y, a veces, incluso si hay medicamentos, usted tal vez no pueda permitírselo. ?El diagnóstico de enfermedades raras es difícil porque la tasa de incidencia es relativamente baja y no hay muchos médicos que realmente puedan diagnosticarlas. Muchas enfermedades raras no se pueden tratar con medicamentos. Algunas enfermedades no se pueden curar con medicamentos. Por ejemplo, la enfermedad "enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo 2" actualmente se puede tratar con varios fármacos. Si el niño pesa 10 kilogramos, le costará unos 50.000 yuanes al mes. ?
Dado que muchas enfermedades raras requieren medicación de por vida, a medida que los niños crecen, los síntomas se volverán cada vez más evidentes y los costes se multiplicarán como una bola de nieve, lo que supondrá una carga insoportable para los pacientes y sus familias. presión mental. Debido a la enorme población de nuestro país, se estima que aproximadamente 16,8 millones de pacientes con enfermedades raras requieren tratamiento. Alrededor de 80 de estas enfermedades raras son causadas por genes y alrededor de 50 se desarrollan en la infancia. El registro y la detección de enfermedades raras son particularmente importantes para reducir su aparición.
Supongamos que el coste medio de desarrollar un fármaco es de mil millones de yuanes. Debido a la alta incidencia de enfermedades comunes y al gran número de fuentes de enfermedades, puede haber cientos de millones de pacientes o incluso más pacientes. compartir el costo del desarrollo de fármacos. En este caso, las compañías farmacéuticas sólo necesitan poner el precio de los medicamentos a decenas de yuanes o incluso a unos pocos yuanes o incluso menos, y aun así obtendrán ganancias. Se puede decir que para las enfermedades comunes, solo es necesario considerar el efecto curativo y no es necesario considerar el poder adquisitivo en absoluto.
En la investigación y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, debido a la baja incidencia, la baja base, la dificultad de descubrimiento y diversos factores, solo decenas de miles o incluso miles de pacientes pueden necesitar medicación. a la base baja, solo aumente el precio de los medicamentos, y los precios altos harán que algunos pacientes no puedan pagarlos, lo que provocará aumentos de precios y hará que los medicamentos para enfermedades raras se conviertan en "medicamentos nobles". Al mismo tiempo, debido al alto precio de los medicamentos y la pequeña audiencia, las compañías farmacéuticas no los producirán en masa, los hospitales no los utilizarán como medicamentos permanentes y la circulación de los medicamentos no puede mantenerse al mismo ritmo. poder comprar drogas incluso si tienes dinero.