Hay más de 20 millones de pacientes con enfermedades raras en mi país. ¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son enfermedades que afectan entre el 0,65% y el 1% de la población total. Se desconoce la causa exacta de las enfermedades raras y la mayoría de ellas son enfermedades congénitas. Día Internacional de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Se llama "raro" y, a pesar de la enorme base poblacional, hay un grupo de pacientes que no son raros. Formaron sus propios grupos para apoyarse unos a otros y reunirse para calentarse, pero todavía se sentían aislados e impotentes.
Pero el Día de las Enfermedades Raras de este año ya no parecerá tan impotente. A partir del 26 de febrero, el Hospital Genético y Reproductivo CITIC Xiangya se ha unido al Centro de Atención de Enfermedades Raras de Hunan Kode para brindar una serie de cuidados amorosos a pacientes con enfermedades raras. Entre ellos, del 26 al 28 de febrero, la Clínica CITIC Xiangya llevará a cabo una venta benéfica y sorteará bolsas de la suerte en el lugar, y todas las ventas benéficas se utilizarán para organizaciones benéficas de enfermedades raras.
Del 28 de febrero al 5 de marzo, el hospital lanzará una clínica gratuita en línea y fuera de línea a gran escala para enfermedades raras. Expertos de renombre dirigidos por el profesor Lu Guangxiu se unirán para realizar consultas al mismo tiempo. Al mismo tiempo, el hospital también establecerá una clínica conjunta multidisciplinaria que reúne a expertos de más disciplinas para hacer que el tratamiento de pacientes con enfermedades raras sea más preciso, rápido y conveniente.
El 28 de febrero, el vestíbulo del primer piso del Hospital CITIC Xiangya estaba lleno de gente, y muchas personas se detuvieron frente a la mesa de exhibición para una venta benéfica y un evento de bolsa de la suerte para pacientes con enfermedades raras. En este evento, las personas solidarias pueden escanear el código QR para donar 39 yuanes y sortear una bolsa de la suerte (caja ciega). La bolsa de la suerte puede contener una bolsa de regalo o un gran premio sorpresa. Al mismo tiempo, si consigues la bolsa de la suerte, podrás escuchar las voces de 70 pacientes en 70 ciudades. Este evento es de gran importancia. Cuando escuché las voces de pacientes con enfermedades raras en mi teléfono móvil, escuché sus historias y aprendí sobre sus esfuerzos por sobrevivir, entendí mejor el significado de la vida. Una paciente que vino a CITIC Xiangya para una fertilización in vitro dijo: Aunque el poco amor que he brindado es insignificante, espero transmitir esperanza y fortaleza a los pacientes con enfermedades raras y, al mismo tiempo, también brindar mi propio embarazo asistido. trae buena suerte y un bebé sano. ?
Además de las actividades de venta benéfica de la bolsa de la suerte, CITIC Xiangya también lanzará clínicas gratuitas a gran escala en línea y fuera de línea para enfermedades raras del 28 de febrero al 5 de marzo. Reconocidos expertos dirigidos por el profesor Lu Guangxiu. se unirán para realizar consultas sobre enfermedades raras. Proporcionar servicios profesionales de consulta y tratamiento a pacientes con enfermedades raras y genéticas.
Actualmente, el Hospital Genético y Reproductivo CITIC Xiangya ha podido lograr una fertilidad saludable para más de 400 enfermedades raras mediante la tecnología de pruebas genéticas preimplantacionales (PGT). Los pacientes de todo el país también pueden solicitar pruebas genéticas gratuitas y reducciones de tarifas para el tratamiento con probeta de tercera generación del fondo benéfico de embarazo asistido del hospital. Entre ellos, el proyecto de asistencia denominado "Camino hacia las enfermedades raras" puede proporcionar a los pacientes elegibles con enfermedades raras 40 subsidios para los costos de tratamiento por un ciclo de embarazo asistido, con un monto máximo de hasta 30.000 yuanes y "Destiny Reelection" es la famosa asistencia; El proyecto puede proporcionar tarifas de prueba de hasta 9.500 yuanes a familias elegibles con enfermedades genéticas. Consulte el sitio web para obtener más detalles.