Soy un paciente con la enfermedad de Crohn y esta es mi historia

Si no hubiera sido por la cirugía de hace un año, me habría casado con mi novia de seis años a finales de este mes.

Es posible que algunos amigos hayan leído mi publicación anterior, que fue la primera vez que hablé sobre la enfermedad de Crohn.

Nunca antes le había prestado atención a Larry Nance Jr. Debido a que comparto el mismo problema, ahora lo considero mi ídolo y modelo a seguir. Su avatar de WeChat es una foto de él participando en el Slam Dunk. concurso, de King of Glory. Su identificación es "Dunk King Nance". Sólo aquellos que han experimentado esta enfermedad sabrán lo grandioso que es Nance.

Fue el porcentaje de clics de esta publicación lo que me dio la determinación de abrir una cuenta pública y escribir algo, por lo que salió "Tianguang quiere comer bien", que en el dialecto de Wenzhou significa "tener un buen desayuno "Expreso, espero que los amigos que me rodean puedan comenzar desayunando en serio y vivir felices cada día. Básicamente, publico cada artículo en la cuenta oficial de Hupu y luego observo cuidadosamente la cantidad de lecturas y respuestas al artículo como lo haría con la puntuación del día. Hasta ahora he escrito diez artículos. Debido a una enfermedad, a menudo no puedo mantener mi fuerza física, por lo que no soy muy productivo.

La primera vez que oí hablar de esta enfermedad fue probablemente la primera vez que me sentí sobrio en la UCI. Justo cuando me di cuenta de que estaba atado y tenía la boca seca, vi entrar a mi pequeña novia hada. Le pregunté cuánto tiempo llevaba en cama y me dijo que una semana. Lo extraño es que no tengo ningún recuerdo de esta semana. {Mi recuerdo del pasado es que fui a urgencias del hospital por un sangrado en las heces. La primera operación fue hacer un agujero al lado del lugar donde me cortaron el apéndice para intentar detener el sangrado. cuando falló, me operaron, dejándome una herida de 16 cm, que es más larga que mis 28 cm, se extiende torcida desde el ombligo hasta la palma de la mano, lo que no va en absoluto con mi gusto estético. ｝

Luego me dijo que tenía una enfermedad rara llamada "enfermedad de Crohn" y me preguntó si había aprendido las enfermedades estadounidenses al ver demasiadas series de televisión estadounidenses. Más tarde, cuando me trasladaron a la sala general y pude usar un teléfono móvil, supe que se llamaba "enfermedad de Crohn". A partir de entonces comencé un proceso de lucha contra ello que duró toda la vida. Por supuesto, durante el primer año me sentí completamente manipulado.

Antes de este sangrado inesperado y de la cirugía, básicamente no tenía síntomas de la enfermedad. No tendrás dolores de estómago, diarrea, pérdida de peso ni te sentirás cansado durante años como otras personas. Mi única afección intestinal fue una hemorragia. Tuve hemorragias tres o cuatro veces después de graduarme de la universidad. El hospital me diagnosticó úlcera duodenal. Básicamente, solo tomé medicamentos e inyecciones y luego me recuperé lentamente. A través de años de entrenamiento, me he adaptado a una vida sin beber, comer comida picante ni bebidas frías. Además, he estado nadando y haciendo ejercicio durante los últimos dos años. Mi condición física es bastante buena. , y siempre he sido un descarado. El lugar se hace llamar "XX Street Shawn Yue".

Antes de la operación mi peso se mantenía entre 145 y 150. Después de la operación pesé por primera vez 128 cuando volví a casa. Posteriormente recuperé mi peso y pesé 135. Salí a jugar. por primera vez seis meses después de la operación, y luego fue a Xiamen Un día después, volvió a tener sangre en las heces al día siguiente tan pronto como aterrizó en la isla Gulangyu. Después de regresar, fue inmediatamente al hospital para un tratamiento. semana e incluso pasé la víspera de Año Nuevo en el hospital. Menos de un mes después, volvió a tener sangre en las heces y esta vez incluso pasó su cumpleaños en el hospital. El peso volvió a 128. Después de que mi madre me cuidó cuidadosamente durante tres meses, mi peso volvió a 131, tuve tiempo de hacer planos y dominadas y sentí que mis músculos estaban mejorando un poco, así que envié a mi madre a casa. Nunca pensé que apenas una semana después de regresar a casa, la semana pasada, mi madre tenía sangre en las heces nuevamente y se perdió el tan esperado concierto de Luo Dayou. Esta vez, el peso volvió a bajar a 128. Contando la cancelación de mi viaje planeado a Hong Kong antes de la cirugía, mis importantes planes se han visto interrumpidos cuatro veces por esta enfermedad. Lo siento mucho por mi novia desde el fondo de mi corazón. No he salido a jugar ni una sola vez este año y ni siquiera tengo un plan, porque tengo miedo de la añoranza, y más miedo de la. pérdida después de que el anhelo falla.

A todos nos derrota la vida, y mi camino es diferente al tuyo.

Cuando se contrae esta enfermedad, además de básicamente decir adiós a la comida deliciosa, también hay que soportar mucha tortura física y psicológica.

En mi caso, además del sangrado incontrolable, las reacciones más comunes son flatulencias, dolor abdominal y pedos. Estas tres combinadas pueden hacer que la gente se sienta extremadamente incómoda y cansada. Hasta donde yo sé, hay otros pacientes que son alérgicos a varios alimentos básicos, no pueden comer y solo pueden usar tubos nasales para infundir líquidos nutricionales todos los días. Lo probé durante más de un mes después de la cirugía y sentí ese cuerpo extraño. Sensación. Era como tener garganta profunda durante más de diez horas todos los días. También hay algunos pacientes que necesitan una cirugía de ostomía y la instalación de una bolsa de ostomía para ayudar con la defecación y la micción. Y estos deben ser llevados en su trabajo y estudio diario, y se pueden imaginar las molestias y la vergüenza.

Antes de descubrir la enfermedad, al pequeño Nance se le consideraba muy vago, se sentía atontado y no hacía nada todos los días. Después de que le diagnosticaran la enfermedad, se sometió a un tratamiento e inmediatamente ganó fuerza física ilimitada y creció como loco. Hasta el día de hoy, todavía recibe inyecciones regulares de un medicamento llamado infliximab (Lika) cada ocho semanas para aliviar la enfermedad. También estoy usando este medicamento, pero no tengo la sensación de haber resucitado con toda la sangre como él, ni siquiera una vez. Pero tuve que seguir usándolo. Hay 6 inyecciones en un ciclo de tratamiento. Un frasco se basa en mi peso de 50 kilogramos. Tengo que comprar 3 frascos de medicamento a la vez, y Nance debe comprar 5 frascos. En China, todos corren por cuenta propia. y no se puede reembolsar el año pasado, una inyección costaba unos 20.000 yuanes, pero este año ha bajado un poco. Compre 4 y obtenga 2 gratis para el primer ciclo de tratamiento, y luego compre 2 y obtenga 4 gratis. La semana que viene recibiré mi sexta inyección autofinanciada, lo que significa que gastaré más de 100.000 sólo en inyecciones. En cuanto a otros gastos de hospitalización y cirugía, con el apoyo del buen sistema de seguro médico de mi país y el seguro de enfermedades críticas de la empresa, básicamente no son caros. Lamentablemente no tuve más remedio que pedir el dinero para las inyecciones desde casa.

Debido a mi enfermedad, mi estatus en la empresa cayó directamente al fondo. Originalmente, este año era la primera etapa de ascenso y aumento de salario. Yo era como ese chico estúpido que quedó último en el examen, recibiendo el salario más bajo y escondiendo las lágrimas más dolorosas. También me dijeron que no habría posibilidad de ascenso el próximo año, lo que también significa que todos mis esfuerzos este año serán en vano. Esto indica que la empresa está esperando que expire mi contrato y se está preparando para expulsarme. bomba de tiempo. Sin embargo, cada vez que pensaba en cambiar de trabajo, siempre daba marcha atrás antes de considerar mi condición física y mi seguro. ¿Estoy listo? Yo también quiero saber. Ahora trabajo eficientemente todos los días y mi única esperanza es tomarme el tiempo para escribir algo propio, llevar una buena cuenta pública y agregar algo de vitalidad a mi vida menos que estelar.

Este es el primer año desde que me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. No sé cuándo hoy, con el avance de la medicina, uno de los miembros de esta familia del “cáncer inmortal” será superado, y no sé cuándo podré vivir una vida con menos miedos.

Si no hubiera estado enfermo, me habría tomado permiso para casarme y mi prometida y yo estábamos ocupados preparándonos para nuestro gran evento. Escribiré algunas palabras dolorosas para nuestra boda, esperaré con ansias nuestro viaje de luna de miel, viviré una vida tranquila en Shanghai con el dinero para no comprar descuentos de BBA y trabajaré duro en el trabajo si me esfuerzo por alcanzar mi salario de calle lo antes posible, tendré unos 360 deseos por hacer realidad al año.

Leí dos artículos sobre Jeremy Lin de la cuenta oficial de la revista "People" esta semana,

Jeremy Lin movió la montaña

Jeremy Lin: La historia aún no ha terminado

Después de leerlo, recordé lo que mi madre y mi abuela me decían a menudo: ser agradecido y ser una persona amable.

Sí, seguiré siendo una persona amable y de corazón agradecido. Siempre guardo algunas monedas en mi mochila para dárselas a los discapacitados que mendigan en el metro. Dono treinta, cincuenta o setenta cuando veo el enlace de caridad en mi círculo de amigos. Lavo la ropa que no uso y dono. a las hormigas voladoras. Conduzco a través de charcos y reduzco la velocidad. Verano vi a un trabajador sanitario entregándome una botella de agua. Haciendo una buena acción a la semana, puedo ayudar al menos a 50 personas durante todo el año. No tenía mucho dinero, buenas conexiones ni recursos, y me convertí en una carga para mis seres queridos porque era una bomba de tiempo. Pero definitivamente soy más feliz que muchas personas. Todavía puedo comprar zapatillas, comer ramen japonés, ver conciertos y usar aceite para el cabello para suavizar una hermosa cabeza grasosa. Ya sea que estés feliz o no, puedes escribir artículos, ver series de televisión estadounidenses, jugar Mozi y hacer las cosas que amas con tu novia.

Creo que todavía puedo ser salvo. Creo que puedo seguir viviendo agradecido.

Soy paciente de la enfermedad de Crohn y esta es la historia de mi primer año.